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da nostrofiglio.it
Per gli adolescenti con malattie croniche, l’uso di Facebook può rappresentare un importante aiuto psicologico, poiché permette di superare l’isolamento che le spesso le patologie croniche impongono e di condividere la propria condizione con gli altri.
Lo studio, in collaborazione con il Dipartimento di medicina e chirurgia dell’Università di Trieste, ha analizzato l’uso che un gruppo di 212 adolescenti e giovani fra 13 e 24 anni con malattie croniche faceva di Facebook (FB), sia nei periodi di ricovero ospedaliero, cioè durante le fasi acute, sia in quelle non acute della malattia. Le patologie selezionate per lo studio includevano: fibrosi cistica, morbo di Crohn, diabete mellito di tipo 1 e malattie infiammatorie croniche intestinali
Lo studio è stato pubblicato da Archives of Disease in Childhood, rivista del gruppo British Medical Journal, ed è stato condotto dal team di Egidio Barbi, direttore della struttura complessa Clinica pediatrica – Dipartimento di pediatria dell’ospedale infantile triestino.
Spiega il Dott. Barbi:
“Molti studi prendono in esame il ruolo dei social media in popolazioni di malati, per esempio nei cronici oncologici. Ma a quanto ci risulta, nessuno ha finora analizzato l’uso dei social in popolazioni di malati cronici adolescenti. La scelta di focalizzarci su FB è stata determinata dal fatto che la frequentazione di questa piattaforma poteva aiutarci a rispondere a due domande: per quanto tempo i giovani cronici navigano su FB?- e in che modo lo usano, cioè per soddisfare quale bisogno?”.
L’indagine si è avvalsa di un questionario ideato da Valentina Taucar, infermiera del team di Barbi con un master in cure palliative pediatriche e vent’anni di esperienza a contatto con adolescenti cronici. Valentina Taucar spiega:
“Per reclutare i pazienti ho lanciato un appello su FB, cui hanno risposto in 72 dopo appena 10 minuti. In breve ho raccolto 212 volontari,” dice la Taucar. Importante è stato il ruolo del passaparola: molti ragazzi hanno chiesto il permesso di condividere la partecipazione allo studio con amici di FB affetti da patologie simili.
Dall’analisi dei questionari è emerso che tra le fasi non acute e le riacutizzazioni della malattia i tempi di permanenza su FB aumentavano (da 5 a 11 ore). Ha messo in luce come FB sia usato per raccogliere informazioni sanitarie relativamente sicure (ad esempio un confronto sull’andamento delle terapie, o delle crisi), ma senza coinvolgere medici e infermieri, percepiti come un limite alla propria indipendenza.
Infine, lo studio ha permesso di comprendere l’importanza sociale di questo mezzo: un paziente in fase acuta di malattia ha potuto comunque partecipare al compleanno di un amico grazie a una diretta FB, dallo schermo del computer portato in pizzeria dal gruppo. Questa indagine è il primo passo di un lungo cammino esplorativo sul mondo degli adolescenti e dei social
Le conclusioni della ricerca sono state:
- Per questi giovani pazienti, FB è uno strumento che li aiuta a soddisfare i propri bisogni di socialità, offrendo loro la possibilità di condividere la loro esperienza con persone affette dagli stessi problemi;
- Nei periodi acuti della malattia, il tempo trascorso in rete aumenta da una media di 5 fino a 11 ore, e in parallelo c’è la volontà di evitare le ingerenze da parte di medici e personale sanitario.
